WhatsappHet Beatrix Kinderziekenhuis en de afdeling Hematologie van het UMCG werken samen in het Hemofilie Behandel Centrum Groningen. Op deze pagina vindt u verdere informatie over het Hemofilie Behandel Centrum. In de komende tijd zullen protocollen en folders via deze pagina toegankelijk worden.
Bij patiënten met verminderde stolling zijn soms voorzorgsmaatregelen nodig voor corona vaccinatie.
Informatie over hemofilie B Leyden.
De folder ‘Hemofilie Behandelcentrum’ bevat praktisch informatie voor (ouders van) patiënten met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen.
Voor informatie voor draagsters van hemofilie en zwangerschap
Nieuws over het landelijke hemofilieregister.
Patiënteninformatieavond
We organiseren ieder jaar een patiënteninformatieavond . In het tijdperk van COVID-maatregelen zijn digitale en hybride bijeenkomsten ‘normaal’ geworden. Zo ook de patiënteninformatieavond op 3 november 2022. De meningen hierover zijn tweeërlei; enerzijds wordt het fysieke contact gemist. Je kunt niet even gezellig bijkletsen of ervaringen uitwisselen, wat natuurlijk een belangrijk aspect is van deze avond. Anderzijds vinden diegenen die digitaal als voordeel zien of ver weg wonen het juist prettig om niet de deur uit te hoeven en zo makkelijk de avond te kunnen bijwonen. We merken dan ook een verschuiving in deelnemers.
We hadden een mooi programma, met voor de pauze twee sprekers over ‘De kracht van communicatie’. Mw Elroly Groenenveld, kinderverpleegkundige, sprak over het gebruik van positieve taal om angst en pijn bij kinderen te verminderen. Professor Harry van de Wiel liet zien hoe kinderen, maar ook volwassenen, op verschillende manieren keuzes maken. Na de pauze deelden hematoloog Anja Mäkelburg en hemofilieverpleegkundige Femke Yspeerd hun kennis en ervaring in het echografisch beoordelen van gewrichten. Ze lieten zien hoe ze beschadigingen maar ook bloedingen duidelijk in beeld kunnen brengen. Hematoloog Karina Meijer sloot het programma af met nieuws over studies, geneesmiddelen en gentherapie.
Voor de fysieke deelnemers was er daarna gelegenheid tot napraten, met een drankje en een hapje.
De presentatie over echografie kunt u hieronder bekijken:
Volgende patiënteninformatieavond staat gepland voor donderdag 2 november 2023.
Presentaties van voorgaande jaren kunt u ook nog bekijken:
